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Madri caregiver e disabilità gravissime. Lettera aperta ai ministri Speranza, Stefani e Orlando. Un appello accorato di Lucia Sellitti, una mamma preoccupata per il suo futuro e quello della figlia affetta da malattie rare e invalidanti

Riceviamo e volentieri pubblichiamo un appello di Lucia Sellitti rivolto ai ministri Speranza, Stefani e Orlando affinché promuovano delle leggi più puntuali in merito all’assistenza dei disabili e delle famiglie dedite alla loro cura.

All’attenzione del Ministro della Salute Roberto Speranza, del Ministro per le disabilità Erika Stefani,
del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Andrea Orlando.

Mi chiamo Lucia, ho 53 anni, sono una madre caregiver. Mi occupo da 30 anni di mia figlia affetta da tre malattie rare invalidanti. Inoltre ha due patologie correlate a quelle rare che insieme mettono a rischio la sua salute e la sua stessa vita: il diabete insipido adspico centrale (cioè non trattiene liquidi) e il diabete mellito di tipo 2. Non rientra nel decreto legislativo del 2016 delle disabilità gravissime e non ha mai avuto un “protocollo per il caldo” (deve seguire una dieta specifica insieme ad un farmaco salvavita e, ogni giorno, devo farle bere 3 litri d’acqua per evitare la disidratazione durante l’inverno, e d’estate si arriva, come da certificazione a 6 litri al giorno. Sapete cosa vuol dire per una persona che non ha lo stimolo a bere l’acqua? Per il diabete mellito di tipo 2 il caldo è pericolosissimo. Faccio presente che ci sono disabilità gravissime che non si vedono, perché le persone che, come mia figlia, camminano, vanno in bagno e mangiano da sole, non rientrano nei parametri del decreto legge sulle disabilità gravissime. Questo decreto sulle disabilità gravissime deve essere rivisto e va integrato valutando in maniera diversa e costruttiva le altre disabilità gravissime che non si vedono ma ci sono! Inoltre io come caregiver famigliare mi domando se ho solo doveri. Ma i miei diritti dove sono? Noi caregiver quando diventeremo anziani come ci manterremo? Visto che lo stato non ci riconosce come lavoratori alle sue dipendenze e alle dipendenze di regione e comuni? Senza un riconoscimento giuridico e una pensione quando sarò anziana come potrò mantermi e coprire tutte le spese di cui mia figlia a bisogno con la sua pensione d’invalidità civile? E che non mi si venga a dire “chieda al comune contributi” perché mia figlia non ha bisogno di carità ma di essere compresa tra i disabili gravissimi! Gli invalidi civili al raggiungimento dei 65 anni diventano anziani e cambiano le leggi con i 65 anni . Mi domando mia figlia potrà continuare ad essere accudita? E senza di me che sarebbe stato di lei? Riconoscere la mia posizione è per lo stato un dovere civico per aver compiuto un lavoro di cura. Sapesse quanta burocrazia c’è dietro alla disabilità! L’italia è una Repubblica fondata sul lavoro, ma non vediamo un riconoscimento, molto più faticoso rispetto ad altri perché non conosce sosta, non conosce riposo e non conosce mai tregua. Senza contare l’angoscia del “dopo di noi” che ci pervade quando pensiamo di dover affidare i nostri figli ad altri, quando non ci saremo più. Chiedo l’inserimento e il riconoscimento della Disabilità gravissima e protocollo caldo per mia figlia! Chiedo scusa al Ministro Speranza ed al Ministro Stefani se a mia figlia è capitata una mamma che non la lasciata crogiolare nelle sue malattie, chiedo scusa se ho sempre stimolato e lavorato per la persona che è mia figlia! Chiedo scusa se non è la persona che i libri e gli studi scientifici descrivono, ma una persona che ha lavorato tanto per essere quello che è! Chiedo scusa se non rientra nei parametri stabiliti dal decreto sulle disabilità gravissime, mia figlia ha sfatato tutti i parametri descritti e illustrati nelle tabelle che fanno rientrate le gravissime disabilità! Ma ci sono disabilità gravissime e condizioni mediche e sanitarie che ad occhio nudo non si vedono! Eppure esistono!

Lucia Sellitti

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